ALS – En Familie konfronterer Uventede Realiteter
Midt i idyllen – Nevlunghavn utfolder en uventet kamp seg for Johan Fredrik og hans familie. Den utfordrende reisen mot å håndtere ALS har ikke bare formet familiens hverdag, men også vist styrken i samholdet deres.
Navigering Gjennom Diagnosen ALS
Det som startet som et sjokk for familien for fem år siden, da Johan Fredriks kone fikk diagnosen ALS, har siden utviklet seg til en kompleks utfordring. Sykdommens uforutsigbare natur har satt familiens motstandskraft på prøve.
Fra Hyttekos til Omsorg – En Familiefars Overgang
For en mann som Johan Fredrik, kjent for trivelige båtturer og hyttekos, har overgangen fra glede til omsorg vært en bratt læringskurve. Han deler refleksjonene sine om hvordan livet endret seg, og hvordan han tilpasset seg rollen som pårørende og «helsearbeider».
En Uke med Ro og Støtte – Å Lade Batteriene
Denne uken har Johan Fredrik søkt avlastning sammen med en god venn. Målet er enkel: Ro, refleksjon, og «gutteprat». En påkrevd pause fra den daglige belastningen.
Familiens Styrke og Engasjement
Døtrene, Malin og Maja, har vist eksepsjonell styrke. Malin, en utdannet helsefagarbeider, har engasjert seg som likemann i stiftelsen ALS Norge. Maja, en dedikert videregåendeelev som dyrepleier, balanserer skolearbeid og støtte til familien på en imponerende måte.
Fellesskapets Rolle og Arbeidsgiverens Støtte
Familien er takknemlig for støtten fra venner, familie og ikke minst Johan Fredriks arbeidsgiver, som har vist forståelse og tilrettelegging. En viktig påminnelse om betydningen av fellesskapets støtte i slike utfordrende tider.
Den Uutholdelige Byrden – Når Oppreist Hverdag blir umulig
Johan Fredrik har lenge vært på «felgen». Å måtte være oppreist, mens kroppen protesterer, er en frustrende realitet. Tankene svirrer rundt i hodet, og selv en enkel handling som å stå opp blir en uoverkommelig utfordring.
Åpenhet som Redning – Kortene på Bordet fra Dag Én
Mye av det som har reddet familien fra å bli overveldet av denne alvorlige sykdommen, mener Johan Fredrik, er den vedvarende åpenheten rundt situasjonen. Den dagen de fikk diagnosen, bestemte de seg for å legge alle kortene på bordet. De kjørte rundt til familie og venner, fortalte ansikt til ansikt, og skapte et rom for ærlig kommunikasjon. Denne åpenheten har gjort det lettere for dem å forstå hverandre på dårlige dager.
Kommunens Støtte – En Nøkkel til Håp og Mestring
Johan Fredrik ønsker å fremheve kommunen og deres dedikerte kontaktperson. Kommunens støtte har vært en nøkkel til håp og mestring. Han skryter av den profesjonelle og emosjonelle tilnærmingen, som har gjort en betydelig forskjell i familiens reise med ALS.
«Durasellkaninen» Effekten – Livet med 9 Ekstra «Armer og Bein»
Johan Fredrik ler mens han reflekterer over utfordringene ved å ha flere kvinnfolk i huset, spesielt når du plutselig får 9 BPA-assistenter som skal fungere som ekstra «armer og bein» for en kone som allerede har vært som en duracellkanin. «Det er til tider ganske utfordrende, men veldig deilig. Nå har vi et helt team, og hun blir virkelig behandlet som dronningen av huset,» sier han med et smil.
Oppfordring til Handling – Bli en Verdifull BPA-assistent
Som sykdommen har utviklet seg, har utfordringen vært å sikre tilstrekkelig BPA-assistanse. Johan Fredrik oppfordrer nå engasjerte enkeltpersoner til å melde seg som BPA-er i kommunen – enkle forlengede armer og bein, og en ressurs for familier som står overfor lignende utfordringer.
Å Belyse ALS og Gi Håp
Denne reportasjen søker ikke bare å dele Johan Fredriks historie, men også å belyse viktigheten av støtteapparatet rundt alvorlige sykdommer som ALS. Familien i Nevlunghavn blir en inspirasjon for håp og motstandskraft, selv i møte med livets mest utfordrende øyeblikk.
Tusen takk Johan Fredrik for noen helt uforglemmelig dager og samtaler.
Er det flere av dere som trenger en prat? her er linken til fb siden til Johan Fredrik
Om du vil støtte kan du enkelt sende en gave til stiftelsen ved å søke etter kode 10282 i Vipps appen på mobilen din. Da kommer pengene direkte til Stiftelsen ALS, og du kan være med på å støtte forskning på ALS i Norge.
Linker
STIFTELSEN ALS
ALS Likemann
Psykisk Helse
Helsedirektoretet Koorinator
Tekst: NevlunghavnLosen – Erik
Foto: Malin Fredriksen, Maja Fredriksen, Johan Fredrik Frediksen, Erik T
Tusen takk for støtten
